Για δεύτερη φορά το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έλαβε μια απαράδεκτη και ντροπιαστική απόφαση, καταδικάζοντας ουσιαστικά τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ!
Στην σημερινή του συνεδρίαση, απέρριψε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Η θεραπεία μπορεί να παρασχεθεί μόνον έως την ηλικία των 24 μηνών. Ο μικρός είναι ήδη 18 μηνών. Ο χρόνος κυλά αμείλικτος και δεν υπάρχουν περιθώρια. Ωστόσο, προφανώς βάζοντας το Συμβούλιο πάνω από την αποκατάσταση της υγείας του μικρού , το κόστος μετάβασης απέρριψε την ένταση, καθώς και προ καιρού είχε πράξει το ίδιο, παρότι είχε παρέμβει ο υπουργός Υγείας και δεσμεύθηκε να δώσει λύση. Μάλιστα για να γίνει η συνάντηση του Βασίλη Κικίλια με τους γονείς χρειάστηκε να υπάρξει μεγάλη κινητοποίηση και εκστρατεία συλλογής υπογραφών , στην οποία μετείχε και το tempo24.
O πατέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος, όταν πληροφορήθηκε την απόφαση περίλυπος εξέφρασε την αγωνία του για την τύχη του παιδιού του, σημειώνοντας πως «με την απόφασή τους καταδικάζουν ένα παιδί»…
Να σημειωθεί ότι σε αντίστοιχη περίπτωση παιδιού στην Κύπρο το Κράτος ανέβαλε αμέσως τα έξοδα μετάβασης στην Αμερική και ήδη το παιδάκι δείχνει ενθαρρυντικά σημεία βελτίωσης
Παρέμβαση στον Πρωθυπουργό
Από την στιγμή που η δέσμευση του Βασίλη Κικίλια έμεινε γράμμα κενό περιεχομένου, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ και να μείνει όρθιος οι γονείς έχουν στείλει τον σχετικό φάκελο στο μέγαρο Μαξίμου περιμένοντας παρέμβαση του Κυριάκου Μητσοτάκη. Ελπίζοντας πως η ελπίδα για το βλαστάρι τους δεν έχει σβήσει…
Παράλληλα προ ημερών έστειλαν επιστολή στον Πρωθυπουργό , που συμβολικά υπογράφι ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
Η επιστολή
Κύριε Πρωθυπουργέ,
Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.
Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός…
Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…
Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης
πηγή:https://tempo24.news
